Internationella Parkinsondagen 2018

Det finns många dagar och sjukdomar som behöver uppmärksammas på olika sätt. Över 20 000 personer i Sverige har Parkinson och den är en av flera livslånga sjukdomar som det inte finns något botemedel mot. Parkinsons sjukdom beror på att nervceller i hjärnan bryts ner – resultatet av detta är att signalsubstansen dopamin som hjärnan behöver för att bland annat kontrollera kroppens rörelser skadas. När dopaminet inte kan skicka de signaler som hjärnan behöver får den som drabbats av sjukdomen besvär med skakningar, stelhet i musklerna och mimiken i ansiktet blir sämre, med tiden blir de enklaste sakerna i livet en utmaning.

Forskning

Än vet forskarna inte helt klart vad som gör att man drabbas av Parkinsons sjukdom dock är det så att de flesta som får diagnosen är i 55-65års åldern. Det finns ändå ett par indikatorer på vad som spelar in, arv och miljö är några av de faktorer som forskarna är överens som spelar stor roll för när och om man drabbas. Även om det inte går att bota så finns det olika former av behandlingar som kan lindra sjukdomsförloppet såsom läkemedel alternativt operation. Försämringen sker långsamt och stegvis i många år beroende på hur man svarar på sin behandling.

Forskningen har inte bara sökt lindring och botemedel utan också hjälpmedel för den som drabbats att hantera vardagen. Hjälpmedel kan vara allt från bestick som gör att skakningarna blir hanterbara vid måltider eller annat som underlättar i vardagen.

Nya metoder för medicinering och nya typer av behandlig har tagits fram under de senaste åren men tillgången till nya metoder varierar över landet och det behövs jämlik tillgång. Var man bor i landet ska inte avgöra om man får behandling i tid och att man får tillgång till det som behövs för att så länge som möjligt kunna leva ett normalt liv. Med tidiga insatser och rättmedicinering kan den som drabbats av Parkinson under en period leva normalt men med små justeringar. För de som är anhöriga behövs förståelse och stöd.

Anhörig

Som anhörig till en person med Parkinson får livet en helt annan dimension, från det att medicinerna hjälper bra och man kan leva som vanligt till att den sjuke behöver allt mer stöd.

I början är det bara små förändringar som att ta mediciner vi rätt tillfälle som behöver göras.  Men efter några år märker man allt tydligare att kroppen fungerar inte längre som den skall och man behöver hjälp med det mesta. Dagen börjar med att få hjälp upp ur sängen, till toaletten och hjälp med påklädning. Sedan hjälp med att äta och så fortsätter dagen. Vardagen är en utmaning och högtider när familjen kommer på besök är en förmån och en utmaning.

Att kroppen inte fungerar är svårt då den sjuke ofta är helt klar i huvudet och gärna skulle klara sig själv. Sedan finns det också risk för biverkningar av medicinerna. Biverkningar kan vara  hallucinationer, exempelvis kan den sjuke se personer som inte finns. Detta skapar en stor frustration och som anhörig är det viktigt att förstå detta.

Att vårda en anhörig med Parkinson är att arbeta 24 tim/dygn. Man orkar detta under en tid men sedan är det viktigt att få stöd från samhället. Stödet kan se olika ut, ibland avlastning hemma, ibland avlastning några veckor  (såkallad växelvård).

Det är viktigt att få träffa andra i samma situation. Prata, gråta skratta utan att någon dömer en för att man blir arg och ledsen.

Det borde finnas grupper med anhörigstöd i varje kommun och/eller i samarbete med grannkommuner. Viktigt är också utbildning om sjukdomen så man förstår de olika stadierna. Som anhörig är det lätt att man känner sig otillräcklig och ensam.

Pia Gillerstedt, kandidat kommun och regionfullmäktige
Mona-Britt Gillerstedt, kandidat kommunfullmäktige

Visningar: 615